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狐大医|1岁娃娃住院4天花费55万元?医院:孩子患罕见疾病使用了特效药既

朝代: 宋代

作者: 苏轼

原标题:狐大医|1岁娃娃住院4天花费55万元?医院:孩子患罕见疾病使用了特效药

出品 | 搜狐健康

作者 | 詹达

编辑 | 袁月

近日,一张55万元住院收费票据在网上流传甚热。

票据显示,一名1岁女娃住院4天,花费55万元。其中床位费620元,化验费930元,护理费80元,检查费1555元,诊查费120元,西药费550177.2元。

图片来源:潇湘晨报

照片上的“震惊”字样成功地带偏了部分网友的情绪,不少“不明真相”的网友开始痛斥开出这张结算单的医院——西安交通大学附属第二医院。

9月4日,西安交通大学附属第二医院的官方微信公众号“西安交大二附院”发布科普文章回应,网传的1岁女娃因四肢无力、运动落后,两个月前来院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。

西安交通大学附属第二医院官方微信公众号 截图

据全国著名儿童神经疾病专家,西安交大二附院儿童病院黄绍平教授介绍,SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病。发病率大约万分之一。2018年5月,该病被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》,是排位第二的神经肌肉罕见病。婴幼www.danghua.com.cn儿期起病的患儿,很大概率无法活到2岁。因此,SMA也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。

若不积极治疗,小花将逐渐出现多系统的功能损害,最终会出现呼吸衰竭,随时有生命终止的可能。随后在经专家多方会诊,并和家长沟通、签署知情同意后,使用诺西那生钠为小花进行治疗。诺西那生钠是目前唯一被获批治疗 SMA的药物,也是我们常说的“孤儿药”。

据新华社此前报道,诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元,属于完全自费药物,患者在第一年内需要注射6支,之后每4个月注射1支,年年如此。就单价而言,该药在我国的公开价格在全球范围内已经是最低水平了。在不少省市,已经有一些公益基金会开展了援助项目,为SMA患者减轻负担。

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作者介绍

苏轼
苏轼苏轼(1037-1101),北宋文学家、书画家、美食家。字子瞻,号东坡居士。汉族,四川人,葬于颍昌(今河南省平顶山市郏县)。一生仕途坎坷,学识渊博,天资极高,诗文书画皆精。其文汪洋 ...

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